Leven met Dystrofie

Hallo allemaal

Ik zal me eigen voorstellen ik ben Suzette en woon in Noord Brabant. Vorige jaar november heb ik een hernia operatie gehad. Die is op zich zeer goed geslaagd, maar helaas heb ik er wel het een en ander aan overgehouden. Na 2 weken kreeg ik namelijk de eerste jichtaanval in mijn linkse voet, deze aanval heb ik in totaal 5 keer gehad. Eind januari 2009 was de laatste aanval, daarna doorgestuurd naar de reumatoloog. De linkse voet bleef heel zeer doen en kon er maar weinig mee. Helaas kon de reumatoloog maar weinig voor me doen, dus ben ik doorverwezen naar de pijnpolie. Daar kwam ik terecht bij dokter Van Eijs en met een blik op mijn linkse voet zei deze arts "dit is koude dystrofie".

Helaas wist ik toen al een beetje wat me te wachten stond, want een oude vriendin van mij heeft dat ook. Maar je bent nooit helemaal voorbereid. Nu ga ik op deze weblog bijhouden wat ik in het dagelijkse leven allemaal meemaak en wat voor onderzoeken en behandelingen ik allemaal krijg. Verder komen hier links te staan met diverse behandelingen en links met allerlei nuttige informatie voor mensen met koude of warme dystrofie.

Verder zullen jullie regelmatig ook verhalen lezen over Cita, Dylan, Mikey en andere kinderen. Cita en Dylan zijn mijn nichtje en neefje. Mikey is het zoontje van mijn vriendin Petra. Verder zullen ook mijn konijnen die veel afleiding geven af en toe voorbij komen

Veel leesplezier

Groetjes Suzette

Pedicure , Therapie en ziek zijn

Hey

Gistermiddag ben ik naar de pedicure geweest, nou de voetjes zien er weer prachtig uit. Helaas merk ik wel dat het steeds meer pijn gaat doen om de nagels te laten knippen. Maar ja misschien kijken of ze de volgende keer alles kan frezen. Helaas heeft ze gister met het frezen op een paar teentjes mijn huid geraakt. Vooral het teentje naast mijn grote teen van mijn linkse voet heeft een wondje. Dus nu moet ik goed dat wondje in de gaten houden.

Vandaag was het echt super lekker weer, dus ben ik op de scootmobiel naar de therapie gegaan. Lekker door de bossen. Het doorbewegen van de linkse voet ging redelijk, maar rechts daar kwam hij niet doorheen. Daarna mijn kuiten nog gemasseerd, daar zaten behoorlijk wat pijnlijke knopen in. Dus heb een paar keer au geroepen, maar ja het hoort erbij zullen we maar zeggen.

Morgen zouden Karen, Frank en Lieke komen, maar helaas ligt Karen ziek in haar bed. Beterschap meisje ik hoop dat je snel opknapt. Daarna maken we gewoon een nieuwe afspraak, eens moet het een keertje allemaal meezitten. Vind het wel heel jammer, maar ziek ergens heen gaan heeft ook geen zin.

Morgen krijgt mijn tante de tweede chemokuur. Ik hoop dat ze net als de vorige keer niet misselijk zal worden. Ook jullie heel veel sterkte morgen en ik denk aan jullie.

Vanavond ga ik nog even langs Petra, want haar moeder is vandaag jarig. Maar het is helaas de 1e verjaardag van haar na der overlijden vorig jaar. Dus ga even langs om Peet wat te steunen. Zal wel zwaar worden, maar goed dat geeft niet. Vrienden ben je in goeden en in slechte tijden.

Morgen gaan we misschien naar de camping, want het wordt nog lekker weer. Dus even wat zonvitamientjes op doen. Vrijdag weer therapie en dan krijg ik een lymfetaping op mijn beide kuiten. Het weekend komen de kids weer, dus waarschijnlijk gaan we het weekend ook naar de camping.

Groetjes en tot gauw

Inernist en therapie

Hey

Vanmorgen bij de internist geweest voor mijn nieren. De vorige keer was de kreatinewaarde 197 en nu was die waarde 167. Dus is de tryptizol minder slecht voor mijn nieren dan de tramadol. Ok de andere waarden van mijn bloed waren binnen de normen oke. Wel heeft de dokter gezegd dat de waarde zo gezakt kan zijn als ik veel spiermassa ben kwijt geraakt. Nou dat is inderdaad het geval. Over 4 maanden weer terug. Dan test hij ook mijn schildklierwaarde weer. Dus de dokter blij en ik ook blij.

Daarna meteen door naar de therapie. Bij Janneke verteld wat de internist had gezegd. Ook met haar overlegd over eventueel een lympetaping. Nu blijkt dat ik deze vorm van taping mag hebben, omdat het niks met mijn nieren te maken heeft. Dus plannen we vrijdag wat extra tijd in om een lymfetaping aan te leggen bij beide benen. Na het doorbewegen en de linkse voet steeds uit de dwangstand te halen ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen.

Groetjes en tot gauw

Bilspier

Hey

Zoals ik al heb geschreven ben ik gisteren naar de camping geweest. Maar daar moet ik een traptrede op, normaal geen probleem hoor! Maar sinds vannacht heb ik last van mijn rechtse bilspier. Het lijkt op overbelasting door gisteren. Verder heb ik ook veel last van mijn rechtse voet en dan vooral de bovenkant van mijn voet. De voet wil ook niet meer plat lopen, dus de rechtse voet gaat zijn grote broer achterna. Dat was te verwachten, door deze kl*te ziekte.

Groetjes en tot gauw

Camping

Hey

Vandaag lekker naar de camping geweest. Ben de caravan wezen poetsen en de blokhut waar ik met Cita en Dylan slaap. De bedden zijn ook opgemaakt en alles is weer schoon. Het is wel een dubbel gevoel wat ik erbij heb. Ik heb de kriebels al te pakken en zou het liefste meteen zijn blijven slapen. Maar ik ben ook bang hoe het daar zal gaan dit jaar.

Dat laaste heeft absoluut met mijn voeten / benen te maken. Merk wel dat ik me daar ook heel goed aan de regels moet houden. Want heb vanmiddag maar een uurtje gelegen, dat houdt dan in dat ik vanavond om half 8 versleten op de bank lag. Dus daar zal ik goed voor moeten waken dat ik wel ga rusten. Verder heb ik de sleutel van de invalideruimte opgehaald in de receptie, daar kan ik zittend douchen en ook naar de wc.

Maar ja vandaag vroeg iemand wat ik op de camping ging doen dan. Vooral genieten en hopen dat ik veel buiten kan zijn. Lekker genieten samen met mijn 4 konijnen en natuurlijk met de kids. Ik heb er enorm veel zin in, maar maak me ook een beetje zorgen.

Dat laatste heeft vooral met onzekerheid te maken. Ik vraag me weleens af hoe andere met die onzekerheid omgaan. Maar de meeste mensen praten niet over die onzekerheid. Ik kijk naar de toekomst, met de hoop dat ik voorlopig kleine stukjes kan blijven lopen. Maar vraag me ook af hoelang dat nog is. Maar een ding weet ik zeker ik wil niet als een kasplantje op een bed te komen liggen, want dat is niks voor mij. Kom me dagelijks tegen met bepaalde dingen, maar je leert overal van. Gelukkig heb ik mijn humor en kan ik heel veel relatieveren, dat zorgt ervoor dat ik niet gek wordt.

Mijn motto is dan ook sinds ik "ziek" ben leef met de dag en geniet van de kleine dingen. En als je dat probeert elke dag weer, zie je zelfs op de donkerste dagen nog een zonnetje schijnen. Leer ook steeds meer genieten van de kleine dingen, van de kids of van mijn gekke konijnen.

Groetjes en tot gauw

Therapie en CIZ

Hey

Dinsdag heb ik het lekker rustig aan gedaan. Woensdag stond de therapie bij Rens op de planning. Hij heeft mijn voeten doorbewogen en daarna mijn kuiten gemasseerd. Nou die waren niet blij, maar goed dat zijn nooit als ze een massage krijgen. Na Rens ben ik de zaal in gegaan om mijn oefeningen te doen. Verder weinig gedaan

Donderdagochtend kwam er een mevrouw van de CIZ langs. Dit om te bepalen welke aanpassingen er nodig zijn in de flat. Ze was vrij duidelijk er komen geen aanpassingen in de flat. De wc en badkamer zijn te klein voor een rolstoel. Ook de galerij zal een struikelblok worden en vooral het geval dat we als laatste wonen en voor de deur een brandtrap hebben. Dus kan ik mijn scootmobiel daar niet neer zetten, dat stuk lopen wordt steeds meer een probleem. Nu gaat ze een aanvraag indienen bij de gemeente voor een rolstoel aangepaste woning. Heb nu nog geen rolstoel, maar de gedachte gang is dat ik als die er komt niet meer hoef te verhuizen. Dus eindelijk komt er wat schot in de zaak, de gemeente heeft nu 4 weken de tijd om een beslissing te nemen. Ik ben benieuwd of ze de aanbeveling van de CIZ overnemen. Maar zodra ik wat weet meld ik het.

Verder heeft mijn linkse voet steeds meer de voorkeur om in een spitsstand te liggen en sinds gisteren ook met lopen trekt de voet naar binnen. Vanmorgen naar Janneke geweest, ook zij is net als ik niet blij met die spitsstand. Dus nu ga ik opletten dat ik bewust ga lopen en mijn voeten recht zet. Na het doorbewegen heeft ze mijn voeten getapt en mijn rug, daarna de zaal in.

Naderhand zijn we nog even in een tuincentrum geweest. Daar kreeg ik een sms van Peet met de vraag of het uit kwam dat zij en Mikey op de koffie kwamen. Tuurlijk komt dat uit, dus zijn lekker op de koffie geweest. Daarna ben ik gaan slapen. Het weekend staat er niet veel op de planning, misschien morgen naar de camping. We zullen zien wat het weer morgen is.

Maandag moet ik naar de internist en daarna naar de fysio toe. Ik wil aan de internist vragen of ik een lymfetaping mag hebben, volgens Jannek niet maar ik wil het toch vragen. Verder ben ik heel benieuwd naar mijn bloedwaarde, nu ik nieuwe medicijnen heb. Dan dinsdag naar de pedicure, ben benieuwd hoe ze zal reageren op mijn voeten. Aangezien ze sinds het laatste bezoek weer achteruit zijn gegaan. Maar jullie horen het volgende week allemaal wel.

Groetjes en tot gauw

Weekend, hulphond en overige dingen

Hey

Zaterdag zijn we inderdaad lekker naar de camping geweest. De kids hebben heerlijk kunnen spelen en kunnen fietsen. Aangezien het best redelijk weer was ben ik in mijn scootmobiel naar de camping gegaan. Dan ben ik daar net iets mobieler dan met mijn 2 krukken. Helaas betekend het wel dat ik vanmiddag niet ben wezen rusten, maar dat zou ik later wel ontdekken. We hebben op de camping alvast de koelkast en diepvriezer schoongemaakt. Het is namelijk de bedoeling dat ik vanaf begin april naar de camping ga tot het einde van het seizoen. Ik heb er ook heel veel zin in hoor, lekker de konijnen mee. Dan hoeft mama me ook niet meer naar de therapie te brengen, want dat is vanuit de camping met mijn scootmobiel ongeveer een kwartier. Rond half 4 ben ik weer op mijn scootmobiel naar huis (bij oma tegenwoordig) terug gegaan. De kids kwamen met oma mee met de auto. Eenmaal thuis hebben we lekker gegeten en jahoor daar kwam het mannetje met de hamer. Ik was helemaal op en had behoorlijk wat pijn. Dus ben lekker op de bank gaan liggen en hebben toen Stuart Little gekeken. Zondag ben ik mijn konijnen gaan schoonmaken. Ook zondag was mijn middagrust me niet echt gegund, want de ene na de andere belde. Nou ja dan vanavond maar wat vroeger naar bed in de hoop dat ik dan ook wat slaap.

Hulphond

Dylan had een gesprek tussen mij en Cita opgevangen over een hulphond. Nou moet ik zeggen dat Dylan echt heel bang van honden is. Dus had hij zoiets van hoe kun je nou een hond nemen terwijl ik daar bang voor ben. Ik moest maar wachten tot hij achtien was, dan kon ik een hond nemen. Nou heeft Bianca hem uitgelegd dat ik waarschijnlijk niet zo lang kan wachten. Maar daar had hij wel een oplossing voor. "Hij komt dan bij mij wonen en zorgt dan voor mij. Een keer in de veertien dagen gaat hij dan naar zijn moeder en dan zorgt oma voor mij. Op de vraag hoef je dan niet naar school, zei hij nee want de juf brengt mijn werk wel naar Suuz en dan maak ik het thuis en brengen we het naar school en nemen we nieuw huiswerk mee" Op zich vindt ik dat natuurlijk super lief van hem, maar weet ook heel goed dat het niet kan. Dus nu hebben we zondag een filmpje bekeken over een hulphond en wat die allemaal voor iemand kan doen. Op die manier wil ik proberen om hem gerust te stellen, maar ook om hem hier kind te kunnen laten zijn. Maar ik hoop dat ik voorlopig nog geen hulphond nodig heb.

Overige dingen

Maandagmorgen stond er gewoon weer therapie op de planning. Na het doorbewegen heeft Janneke wel mijn tenen getapt, maar hebben we in overleg besloten mijn kuiten niet te laten tapen. Want dan kan Rens woensdag mijn kuiten en achillespezen onder handen nemen. Het doorbewegen deed wel behoorlijk veel pijn vandaag, eigenlijk meer dan anders. Maar goed daarna ben ik de zaal in gegaan voor mijn oefeningen, alle oefeningen gedaan ondanks de pijn. Daarna met mama naar het ziekenhuis doorgereden, want maandag moet ik naar de internist. En dat betekend dat ik een week vantevoren moet gaan bloedprikken. Zo ook vandaag en de ene keer gaat dat probleemloos en de andere keer niet. Zo ook vandaag want het wou niet ophouden met bloeden, heb zeker een kwartier daar gezeten met een gaasje. Maar ja ook wel slim want ik zet natuurlijk wel behoorlijk wat kracht met het lopen met mijn krukken. Daarna in het ziekenhuis even langs de thuiszorg winkel om nieuwe voetjes te kopen voor mijn krukken. Ze waren beide behoorlijk versleten enook gescheurd. Daarna nog even door naar de apotheek voor mijn medicijnen en toen eindelijk naar huis. Ik was dan ook versleten, heb gegeten en ben daarna gaan slapen. Verder niet veel meer gedaan daarna, maar dat ging ook niet vanwege de pijn.

Groetjes en tot gauw

Achillespezen en CIZ

Hey

Vanmorgen naar de therapie geweest. Ook Jannek heeft gekeken naar enkels en voeten, blijk inderdaad een probleem te hebben met mijn achillespezen. Maar niet alleen met deze pezen maar ook mijn enkel heeft wat problemen. De knobbel aan de binnenkant van mijn enkels zijn niet meer te zien. Ook vandaag deed het doorbewegen behoorlijk wat pijn, daarna heeft Janneke heel voorzichtig mijn achillespezen gemasseerd. Het is de bedoeling dat ik dat thuis ook ga doen, maar wel met beleid. Want anders is het mogelijk dat mijn achillespezen ook nog gaan ontsteken, nou dat hoeft van mij al helemaal niet. Dus met beleid gaan we mijn kuiten, achillespezen en voeten masseren. Ben na het doorbewegen ondanks de pijn wel naar de zaal gegaan. Het ging niet echt heel makkelijk allemaal, maar ik heb het wel gedaan. Helaas ging het slapen vanmiddag niet echt goed. Vooral de krampen en steken zijn soms niet te harden. Maar goed we zien wel wat het mij verder brengt.

Vanmiddag heeft oma de kids gehaald, het is altijd gezellig als ze er aan. Waarschijnlijk gaan we morgen naar de camping, ik hoop dat ik ook mee kan al is het maar dat ik daar ga liggen. Maar we zullen zien hoe de nacht gaat, daar hangt mijn beslissing van af. We hebben een nieuwe skateboord gekocht voor Dylan (de oude was namelijk op de camping gestolen) verder hebben we voor beide kinderen een skippybal gekocht. Voor Cita een rode en voor Dylan een gele, ben benieuwd wat de kids ervan vinden. Maar dat zullen we morgen wel ontdekken. Verder heb ik het weekend niet veel gepland staan.

Verder heb ik van de CIZ een brief gekregen. Ze komen donderdag 11 maart thuis langs om te kijken wat ik voor aanpaasingen nodig heb in het nieuwe huis. De aanpassingen zullen dan bepalen hoeveel extra inschrijftijd ik erbij krijg. Zodra ik de indicatie heb kan ik een afspraak maken bij de woningbouwvereniging. Dan gaan ze op zoek naar een aangepaste woning voor mij. 

Maandag heb ik weer een afspraak bij Janneke staan. Ik ben benieuwd hoe het dan is met mijn achillespezen. Wat ik zeker niet wil is een peesontsteking in een van mijn benen. Verder heb ik deze week niet zoveel afspraken staan. Maandag 15 maart moet ik naar de internist, dinsdag 16 maart naar de pedicure verder natuurlijk ook nog 3 keer therapie. En dan als klap op de vuurpijl komen Karen, Frank en Lieke donderdag 18 maart langs. Maar goed eerst even deze week en hopen op niet al teveel extra problemen.

Op dit moment blijven mijn benen vanaf mijn knieen koud en dan vooral mijn enkels en voeten zijn ijskoud. Maar voor nu zeg ik dag en ga ik lekker met Cita en Dylan tv kijken.

Groetjes en tot gauw

PIJN

Hey

Dit is de eerste keer dat ik het woord PIJN met hoofdletters schrijf. Want op dit moment weet ik niet waar ik het zoeken moet. Na de therapie maandag netjes de rekoefeningen gedaan. Die nacht ben ik behoorlijk afgestraft met veel pijn en krampen. Heb bijna niet geslapen, ook dinsdag ging het niet veel beter. Lopen gaat slecht en zelfs zitten doet zeer in mijn voeten en kuiten. Wel ook dinsdag netjes mijn rekoefening gedaan, ook die nacht waren de krampen vrij ernstig en deed alles vanaf mijn knieen zeer.

Woensdag naar Rens geweest, die zag nadat ik de tape had verwijdert dat mijn alles behoorlijk gezwollen was. Zeker daar waar mijn achillespezen zitten. Het doorbewegen deed ook meer zeer dan anders. Daarna in de zaal ging helaas niet zonder tranen, dit vanwege de pijn. Ook Rens was behoorlijk onder de indruk van mijn tranen, meestal weet ik te voorkomen dat iemand ze ziet. Ook mijn humeur begint te lijden onder de pijn, zodat het woord plomp weer eens de revu is passeerd. Maar ik weet dat dat niks oplos en zoals Rens zei" dan ga je mij ook missen" Dus geen zorgen hoor, ik ga geen gekke dingen doen. Na de therapie geprobeerd om te slapen maar was er al na een half uur weer uit. Ik kon niet liggen van de pijn.

Na weer een beroerde nacht, heb ik vanmorgen een afspraak gemaakt bij de huisarts. Zij vreest dat mijn beide achillespezen overbelast zijn door mijn manier van lopen. Daarnaast zijn ze aan het inkorten door de dystrofie. Heb vandaag niet mijn rekoefeningen gedaan, het doet teveel zeer en ook lopen gaat beroerd slecht.

Morgen heb ik weer een afspraak bij Janneke, met haar even overleggen hoe of wat. Want sorry ik word gek van de pijn en lijk steeds meer de controle over mijn lijf te verliezen. Maar goed ondanks dit probeer ik door te knokken, maar vraag me soms af hoelang ik het nog vol houdt.

Groetjes en tot gauw

Cairo jarig

Mijn knuffelventje is vandaag jarig. Cairo wordt alweer 3 jaar, de tijd gaat hard.

Hierboven zie je mijn jarige job

Groetjes en tot gauw

Therapie, weekend, mijn tante en nieuwe medicijnen.

Hey

Vrijdag ben ik naar de therapie geweest, daarna mijn oefeningen in de zaal gedaan. Ook zijn mijn tenen en kuiten weer getapt. Wou de tape verwijderen van mijn linkse voet terwijl Janneke de andere aan het doorbewegen was, maar dat ging niet. Want mijn rechtse voet blokkeerde meteen, dus eerst doorbewogen en daarna de tape verwijdert. Verder heb ik op het internet lopen zoeken naar een boek over kinesiotaping. Dat heb ik uiteindelijk ook gevonden, iemand heeft het boek ingescand en online gezet. Dus heb ik het eraf gehaald en op een stick gezet, daarna naar de kopieerwinkel. Daar schrok ik me rot 200 blz uitprinten kost bijna €30,00. Dus heb dat nog even niet gedaan. Verder vrijdag niet veel gedaan.

Zaterdagmorgen heb ik mijn konijnenhok schoon gemaakt, ruikt nu weer lekker fris. Daarna ben ik naar mijn vriendin Petra geweest, was lopend gegaan en dat is niet goed bevallen. Maar wel lekker gelachen bij haar en ook met haar kleine mannetje. Rest van het weekend rustig aangedaan. Zondag had ik behoorlijk wat last van pezen net boven mijn enekls aan de achterkant. Dus morgen eens vragen wat dat kan zijn.

Vanmorgen bij Janneke voor de therapie geweest. Daar even uitgelegd waar ik last van heb. Dat blijkt dus mijn achillespees te zijn, die is waarschijnlijk aan het inkorten. Dit komt door de dystrofie, oke maar wat nu. Nu moet ik elke dag 2x 15 seconden rek zetten op de pezen en spieren. Nou laat ik het zo zeggen heb nu ook naast 2 boze voeten ook boze pezen, spieren en enkels. Verder heeft Janneke vanmorgen als test een tape geplakt onder mijn grote teen. Nou ook die was niet blij, laat behoorlijk van zich horen. Maar dat deden de voeten ook de eerste keer bij de taping, dus ben benieuwd hoe het gaat. Mocht het zoveel last blijven geven dan kan ik de tape er altijd af halen. We zullen zien.

Maar voor mij mag de lente beginnen, dan kan ik lekker naar de camping. Daar is de loopoppervlakte niet zo groot en ben ik lekker buiten. Want ik merk dat ik het binnen zitten echt beu begin te raken. Maar nog even geduld begin april gaat de camping weer open. Dan laat ik de konijnen inenten en gaan we lekker naar de camping. Dus nog even geduld, want eerst nog pasen en daarna is mama jarig.

Tante Tiny heeft vorige week eindelijk de eerste chemokuur gehad. Ze heeft er weinig last van gehad, laten we hopen dat dat zo blijft. Op 18 maart volgt de 2e kuur. Ik zou graag naar haar willen gaan, maar ik ben verkouden dus gaat dat niet. Dus gaan we van de zomer een keertje die kant op. Het ligt namelijk niet om de hoek, ze wonen hier ongeveer 2 uur rijden hier vandaan. Maar goed dat komt wel een keertje, wil nu ook even wachten om te zien wat de nieuwe medicijnen gaan doen. Slik nu een week tryptizol, aan de pijn merk ik weinig verandering. Maar het slapen gaat wel wat beter, slaap ongeveer 6 uur per nacht. Dus nog een week 1x daags en dan gaan we naar 2x daags een tryptizol. Ik heb gelukkig geen last van bijwerkingen, dus dat is ook wel fijn.

Groetjes en tot gauw